Photoalbums for our girls at 18th birthday

EXTREEM MOE
“She felt dirty, ugly and tired. She felt like a marshmallow heading into a house fire armed with chocolate and graham crackers.”

- Benjamin R. Smit

In de loop van de ochtend kom ik beneden. Uitgerust van een lange nacht slapen en wat dommelen in bed. Elke ochtend om acht uur neem ik mijn eerste pijnstiller en wordt de sondevoeding aangesloten. Dat deed mijn lief meestal, maar hij gaat sinds afgelopen week weer naar de fabriek, ik kan het ook zelf. Daarna slaap ik nog een beetje. Slaap geneest namelijk mijn lijf van binnen naar buiten. Mijn lijf die nu extreem moe is. Moeheid is ineens toegeslagen. Het dwingt me tot slapen. Mijn hersenen zorgen er zelf voor dat ik rustiger aan doe. Voor sneller herstel. Wonderlijk lichaam. Ik heb nu veel wondjes in mijn mond en beschadigingen op mijn huid. Slaap activeert in de hersenen een hormoon dat weefselgroei stimuleert. Dit zorgt voor het herstellen van mijn wonden. Ook stimuleert een goede slaap mijn lichaam om meer witte bloedlichaampjes aan te maken die juist nu zo verlaagd zijn. Halverwege de middag begin ik het koud te krijgen en nestel ik me met een warme kruik en een kleedje op de bank. Op de TV het geluid van een herhaling van een talkshow van de avond ervoor. Zo vallen mijn ogen al snel dicht. Tegen etenstijd word ik wakker. Voor de gezelligheid zit ik bij man en middelste dochter aan de eettafel. Mijn voeding komt uit de sonde. Zo krijg ik optimale voeding binnen. Na het eten kijk ik nog wat suf TV. De concentratie om een boek te lezen is helaas nog niet terug. 

Ik heb wel nieuwe bezigheden als alternatief voor lezen gevonden. Diamond painting met onze dochters is heel gezellig. We hebben schilderijtjes verslonden! Van een drietal vriendinnen heb ik niet lang geleden een prachtige legpuzzel gekregen, ook een fijn tijdverdrijf. Naast een beetje huishouden, we verdelen het met z’n drietjes, werk ik ook aan fotoalbums. Elke dochter kreeg voor haar achttiende verjaardag een groot album. Een bloemlezing van foto’s uit hun (nomaden)jeugd. Babyfoto’s, het geboortekaartje, schattige zussenfoto’s en groepsfoto’s van vriendinnetjes uit diverse fases (en landen) uit hun leven. Een bundeling van veel prachtige reisfoto’s van over de hele wereld. Het zijn net zigeunerkinderen. Heel lieve foto’s met papa of mama samen. Het mooiste vinden ze de achttien foto’s van het kaarsjes uitblazen op hun verjaardag. Als een serie achter elkaar, op iedere bladzijde een uitvergroting. De verandering van baby naar volwassenheid is goed te zien. Het meest emotioneel zijn de brieven van papa en mama op de avond voor hun eerste verjaardag én op de avond voor hun achttiende verjaardag. Aan het album van jongste telg heb ik de laatste tijd veel gewerkt. Ze heeft hem onlangs gekregen van ons. Je kunt er eeuwig doorheen blijven bladeren. Zo’n genot. Nu werk ik aan ons jaarlijkse gezinsfotoalbum. Daar had ik vanaf onze Italiaanse rondreis in de zomer niet aan kunnen werken. Ik zit nu twee weken fulltime thuis. Hele dagen tussen vier muren. Relatief veel vrije tijd. Lieve, middelste dochter is gelukkig ook nog even thuis voordat ze aan haar eerste serieuze baan begint. Een kort wandelingetje naar de brievenbus (door de sneeuw), een wandelingetje door het bos. Meer is het niet. Ik kan ook niet echt de deur uit met een apparaat met sondevoeding gekoppeld aan mijn lijf, en die buitensporige vermoeidheid.

Snow in our street!

MEDELEVEN
‘My relationship with my body has changed. I used to consider it as a servant who should obey, function, give pleasure. In sickness, you realize that you are not the boss. It is the other way around.’

- Federico Fellini

Het idee dat we controle over ons bestaan hebben is voor mij een illusie gebleken. Door mijn ziekzijn besef ik nog meer hoe fragiel ons geluk en welzijn eigenlijk is. Dat had ik al veel eerder ondervonden bij het plotseling overlijden van mijn moeder. Nu bijna achttien jaar geleden. Toch voelde haar vroeg overlijden destijds nog als een uitzondering. Dat kwam niet vaak voor. Mijn moeder was veel te jong om te overlijden. Ík was heel jong om mijn moeder te verliezen. Onze dochtertjes veel te jong om hun oma te verliezen. Het moment was mijn inziens zeldzaam. Notabene pas vijf weekjes na de geboorte van onze jongste dochter. Zo uitzonderlijk dat ik niet het gevoel had dat zoiets mij kon overkomen. De meesten van ons, ik ook, gaan er toch vanuit niet bij de pechvogels te horen. Het is een menselijke reflex om onszelf niet tot de kwetsbaren te rekenen. Ik weet inmiddels beter. Iedereen maakt ingrijpende gebeurtenissen mee. Niks ongewoons. Gebeurtenissen die ons zo door elkaar schudden, dat het niet lukt om ze aan de kant te schuiven. Ze dwingen je om je leven en de zin van het bestaan met andere ogen te bekijken. In mijn geval betekent het dat ik oneindig veel liefde ben gaan voelen voor de mensen die dichtbij om me heen staan. Mijn zus en mijn gezinnetje natuurlijk die er helemaal voor mij waren rondom de operatie en de behandeling die er op volgde. Pure liefde. Zij voelen nu meer dan ooit dat ze er toe doen en ik voel ook dat ik ertoe doe. 

Ik mag mezelf gelukkig prijzen met familie en zo’n twee dozijn lieve vriendinnen om me heen. Zoveel warmte ontvangen de laatste maanden. Een niet aflatende stroom van kaarten, brieven, mooie cadeaus, lieve gebaren en bloemen. Nóg steeds staat onze huiskamer vol vazen met bloemen en liggen er wekelijks kaarten in de brievenbus. Hartverwarmend. Er zijn waardevolle vriendinnen - en ook mensen verder van mij af - die precies de juiste woorden kunnen zeggen en de juiste vragen stellen. Er op de juiste momenten zijn geweest voor mij. Ze doen echt moeite om zich in mij en mijn situatie te verplaatsen. Ze beheersen de behendigheid om goed te kunnen luisteren. Hun steun raakt mijn hart. Het helpt vooral als iemand je pijn kan aanhoren en helpt om daar woorden voor te zoeken. Dat zijn meestal mensen die zelf een traumatische gebeurtenis hebben meegemaakt. Zij maken daarna vaak andere keuzes waardoor ze zich sterker verbonden voelen met anderen. Dat verschil vóel ik. Meer groei meegemaakt, meer begrip en meer inlevingsvermogen. Ik hecht nu nog meer waarde aan vriendschappen, trager leven, genieten van een mooie lichtinval, een flinke sneeuwbui of een wandeling in de natuur. Juist door het besef dat het leven fragiel is, ga je kleine dingen meer appreciëren. De groei na mijn ziekteproces heeft twee kanten. Aan de ene kant nog meer besef van de kwetsbaarheid en onvoorspelbaarheid van het leven. Aan de andere kant weten dat je toch iets kunt betekenen. Ik kan het aan, ik kan keuzes maken in mijn leven. Angst van sommige mensen om me heen leidde daarentegen vaak tot sussen of het bagatelliseren van mijn situatie. Hoe goed bedoeld ook, dat zijn vormen van hún zelfbescherming. Hun ontkenning, het niet willen of kunnen zien van de ernst van mijn situatie, stemde mij verdrietig. Of mensen met de boodschap dat je moet proberen positieve lessen te trekken uit wat je is overkomen. Heel onbegrepen en frustrerend voelde dat voor mij. Sommige dingen als een superzware operatie met herstel, pijn, misselijkheid met veel spugen of je heel moe, angstig of verdrietig voelen kun je gewoon niet zinvol noemen. 

Last session - ring the bell!

SYMBOLISCHE WAARDE
'Luid de klok over jouw landschap

Hervind de verwantschap, nieuw gezantschap.' 

- Dominique Abraham

Wat is toeval? Op het moment dat ik met de bel rinkelend in mijn hand het kleedhokje uit wil lopen…is de klepel afgebroken… Toevalligheid? Op televisie en social media kun je zien dat in Amerika, maar ook dichterbij zoals bijvoorbeeld in België, een traditie bestaat voor mensen die hun laatste bestraling gehad hebben. Er hangt een bel of gong in de hal van de afdeling radiotherapie. Patiënten die hun laatste bestraling ondergaan kunnen letterlijk een nieuwe periode in hun leven inluiden. Een nieuw begin na een onzekere periode. Een stap dichter naar herstel, dat geeft hoop. Niet alleen aan mij, maar ook aan iedereen die mij omringt zoals mijn gezin. Ook voor de medepatiënten die in de hal aan het wachten zijn is het een krachtig signaal dat hoop geeft en vertrouwen schenkt. De meiden en mijn lief mochten de laatste keer mee naar binnen. Het was emotioneel om ze allemaal zo dichtbij te zien na m’n allerlaatste behandeling.

Op een dag ergens in het begin van mijn behandeling kwamen mijn lief en ik in gesprek met Kees en Joke uit Zeeland. Kees, zijn leven lang fysiotherapeut in Erasmus geweest, loopt hetzelfde traject als ik. Hij heeft echter niet zoals ik een zware operatie ondergaan. Ook moet hij één behandeling meer dan ik. Het was zo fijn om met hen samen te praten. Erkenning van de pijn die we deelden. Kees en ik deelden onze ervaringen, angsten, onze slechte en goede dagen. Joke, werkzaam in de zorg, vroeg bij onze eerste ontmoeting aan mijn lief hoe het met hém ging. Dat raakte ons beiden onverwachts. Bijna niemand vraagt aan mijn lief hoe het met hem gaat. In de weken erna kwamen we elkaar regelmatig tegen in wachtkamers. Altijd zochten we elkaar op en bleven we wat langer kletsen met elkaar. Op het laatst fluisterden Kees en ik, beiden zonder stem. Heel waardevolle tijd voor ons alle vier. Kees, een lange man, kon me een heerlijke stevige knuffel geven. Hij heeft grote sterke handen waar mijn handen in verdwenen als we ze van elkaar even vasthielden. Het is een koppel met een groot hart en oog voor de ander. Mensen met hun hart op de juiste plek. Toen ik laatst als een ziek vogeltje met een kotszak op schoot in een rolstoel zat te wachten op mijn beurt, masseerde Joke troostend mijn rug. Tranen vloeiden bijna altijd wanneer we elkaar zagen. Ook deze voorlopig laatste keer dat we elkaar zagen. Mijn traject zit er op. Kees moet nog voor de laatste keer. Wat ik als heel fijn ervaarde was dat als het ziekenhuispersoneel zag dat we elkaar steunden in de wachtkamer ze even wachtten met mij naar binnen roepen. Ze gaven ons de tijd, als lotgenoten, er voor elkaar te zijn. Daar scoorden ze punten mee! Zo liepen Kees en ik min of meer gelijk op in onze behandeling. Het gevecht tegen de sondevoeding, die we uiteindelijk een dag na elkaar toch aangebracht kregen vanwege de verloren kilo’s. We wisselden crèmes uit die naar ons idee goed werkten op de verbrandde huid. We deelden tips om de vieze medische voeding moeizaam binnen te krijgen zoals koelen met veel ijsblokjes. Zij gaven ons de tip van een gratis parkeerplaats aan de achterkant van het ziekenhuis. Op het eind van ons traject waren we beiden helaas geveld door hevige misselijkheid van de sondevoeding of vanwege verstopte darmen. Who knows? Ongelukkigerwijs had ik één van de laatste dagen mijn sonde-slang met kracht uitgespuugd en moest dat ding voor de tweede keer aangebracht worden. Ik zat de laatste weken in een rolstoel, mijn energie was op. Kees liep nog rond in zijn fysio trainingspak, ziekenhuisklompen en pet. Na mijn laatste behandeling op maandag zouden we elkaar waarschijnlijk niet meer zien. Mijn lief en ik lieten een kaart en een klein cadeautje achter op de balie. Voor Kees zijn laatste behandeling, de dag erop. We hadden hun achternaam achterhaald bij diezelfde balie. De medewerksters zouden ons verrassinkje doorgeven. Onverwachts kwamen we ze toch tegen maandagochtend. Ze waren blij met een bericht van ons, mijn telefoonnummer erop vermeld. Huilend pakten we nog een keer elkaar’s handen en gingen toen ons eigen pad. 

18th Birthday of youngest daughter!

PANIEKERIG VOGELTJE
'Let food be thy medicine and medicine be thy food.' 

- Hippocrates

Eten. Normaalgesproken een ontspannen bezigheid. Voor mij ook. Al werd het de laatste weken iets waar ik steeds meer tegenop ging zien. Mijn smaak is niet meer als vanouds. Harde etenswaren doen zeer aan de binnenkant van mijn mond. De kilogrammen vlogen er daarom af. Dat ging niet ongemerkt voorbij. Sowieso te zien aan mijn kleding dat nu steeds meer om mij heen zwabbert. Van mijn bovenbeenspieren is weinig meer over dan pap… Mijn bovenarmen steeds dunner. Van een stevige kont is al helemaal geen sprake meer! Mijn spieren worden aangesproken voor energietoevoer. Artsen zijn dan heel bezorgd om je hartspier. Mijn broeken zakken af, broekspijpen veel te wijd… Het is een gevecht geworden om op gewicht te blijven. Mijn conditie gaat helaas ook in flink tempo achteruit. Na de operatie maakte ik nog wandelingen van tien kilometer met mijn lief. Een fietstochtje of kleinere wandelingen met een vriendin. Later kon ik niet eens meer door het ziekenhuis naar de afdeling lopen. Middels een rolstoel werd ik verplaatst. Ik heb het altijd koud. Vergeleken met eind van de zomer ben ik tien kilo verloren. De wekelijkse bezoekjes aan de diëtiste werden voor mij een martelgang. Steeds dat dreigen met sondevoeding. Ik móest van haar minimaal twee flesjes proteïne voeding per dag binnen krijgen, want anders…! Van de stress spuugde ik prompt na het avondeten alles er weer uit. Dit schoot zo niet op. Ondanks mijn traumatische ervaringen met het aanbrengen van de sonde door de neus naar de maag ben ik na de achttiende verjaardag van onze jongste toch maar schoorvoetend akkoord gegaan. Op haar verjaardagsfoto’s sta ik gelukkig zonder een sondeslangetje over mijn wang en een lelijke pleister op mijn neus. Traditioneel op het grote bed met cadeautjes, gezellig met een piepklein stukje taart van bakkerij Koekela aan tafel en in de avond aan het verjaardagsdiner met wat piepkleine stukjes sushi. 

De eerste sonde van mijn traject werd in oktober tijdens de operatie al aangebracht. Heel fijn dat ik er niks van merkte. Helaas heb ik tijdens een delirium kort na de operatie de sonde er zelf uit getrokken. Opnieuw aanbrengen door twee ervaren verpleegkundigen was die nacht nog wel te doen. Helaas schoot die sonde er ook nog een keer uit. Tijdens één van mijn vele hoestbuien, door irritatie van de canule in mijn luchtpijp. De dienstdoende verpleegkundige ging er prat op dat ze heel kundig was hierin…. Helaas prikte ze twee keer met de scherpe slang op mijn stembanden waarbij ze me aanmoedigde te blijven slikken. Dat ging niet goed. Ik schopte met mijn benen, ik had immers geen stem. Er kwam een arts bij die met een camera mijn slokdarm naar binnen ging om de sonde voorzichtig te begeleiden. Inmiddels was ik een paniekerig vogeltje geworden. Afgelopen vrijdag moest er dus wederom zo’n slang naar binnen gebracht worden. Het was een akelig moment maar de arts had het niet beter kunnen doen. Nu is de druk eraf dat ik de hele tijd moet bedenken wat ik weer moet eten om maar niet af te vallen. Waarna ik m’n best moest doen om het binnen te houden. Ik kan gelukkig kauwen en slikken en die spieren ga ik, ook nu, blijven gebruiken door af en toe iets te eten of te drinken wat ik gewoon lekker vind. Op deze manier zal ik niet aankomen in gewicht, maar veel belangrijker…niet meer in gewicht verminderen. Alles om energie te behouden om flink aan te sterken.

Greatest memory of 2022 - Sicily!

GROOT HART
'Through sickness and through health' sounds so simple on your wedding day, but in reality, they become significant words that are a huge responsibility and show true character to navigate. 

- Yolanda Hadid

Een terugblik op 2022. Het afgelopen jaar eindigde voor mij erg lastig. Het jaar begon echter zo goed met een ommezwaai, mijn opleiding tot assistent ergotherapeute. Ondanks de epidemie met als gevolg dat ik de tweede helft van het schooljaar voornamelijk thuis online moest doen. Ik had de eerste helft al leuke contacten opgedaan met medestudenten en leerkrachten zodat ik me nooit verloren heb gevoeld. De leerstof was superinteressant en de korte snuffelstages ook. Afgelopen zomer rondde ik mijn studiejaar met vlag en wimpel af en begon, na onze avontuurlijke maar oh zo zorgeloze rondreis door Sicilië en de Eolische eilanden, het solliciteren. Ik had vier leuke sollicitaties lopen toen ik ineens in een heel andere wereld stapte. De sollicitaties werden op de lange baan geschoven. Wanneer de tijd rijp is pak ik graag de draad weer op bij dezelfde instanties. Ik heb er vertrouwen en zin in. 

De tweede helft van 2022 was stukken minder zorgeloos. Na onze heerlijke second honeymoon startte in september een medisch traject die telkens verder uitgebreid werd. Zo omvangrijk dat het niet eens meer binnen dat jaar afgerond kon worden. Er worden nog wat weken van het nieuwe jaar afgesnoept door de heftige medische rollercoaster waar ik in terecht ben gekomen. En niet alleen ik in terecht ben gekomen hoor. Ook mijn lief is er in meegetrokken. Sterker nog, hij is er ingedoken die lieverd. Hij is er continue voor mij, heeft het nooit af laten weten. Ook deze laatste zwaarste loodjes is hij er elke dag voor mij. Net zoals onze drie meiden die de laatste dagen van dit jaar thuis zijn geweest. De eerste dagen van het nieuwe jaar zijn ze ook thuis om mij te steunen. Samen. We reden eind december regelmatig met meerdere gezinsleden naar het ziekenhuis. Eén dag zelfs met het complete gezin in het ziekenhuis doorgebracht. Zo is iedereen betrokken bij mijn herstelproces en hebben de kinderen ook een inkijkje in wat ik doormaak. Ze zijn ieder zo lief, toegewijd en zorgzaam. Volwassen. Met dat warme gevoel sluit ik het oude jaar af. Ik voel de onuitputtelijke warmte van mijn liefdevolle familie. Élk lid van ons gezin heeft een groot en onvermoeibaar hart. Zo’n jaar was 2022 dus geworden.