Married couple where I worked for a few years...

MIJN HART
Wat ik onbegrijpe­lijk vind is dat mensen met dementie worden opgesloten.

- Teun Toebes

‘Wat leuk dat je voor het mooiste vak van de wereld gekozen hebt!’ kreeg ik als enthousiast antwoord toen ik deze ergotherapeute per mail om een snuffelstage vroeg. Afgelopen week liep ik op een regenachtige ochtend twee afspraken met haar mee. We ontmoeten elkaar buiten op de natte stoep. Ik viel meteen in een warm bad vol complimenten. Zij had de dag ervoor toevallig een lieve oud-cliënte van mij ontmoet. Deze ergotherapeute heeft zich gespecialiseerd in de ouderenzorg. Precies zoals ik dat zou willen. Ze werkt niet bij een zorginstelling, zoals de vorige ergotherapeute waar ik stage liep, maar bij een zelfstandige praktijk hier in de stad. Ook zij komt bij cliënten thuis die vaak al een traject ingegaan zijn met een geriater in het ziekenhuis. Ze hebben iemand als haar ingeschakeld om hun dagelijks handelen thuis zo makkelijk mogelijk te maken. En het liefst zo zelfstandig mogelijk. Bij de eerste afspraak brandde er vroeg in de ochtend wel licht in de huiskamer, maar er werd niet op de deurbel gereageerd. Na een tijdje belde de ergo de dochter van de cliënte die er gelukkig best snel aankwam. Moederlief was boven, ze hoorde de bel wel maar ze kon zich niet zo snel aankleden en de trap afhollen om te de deur te openen. Juist nu ze druk voelde lukte het helemaal niet. En de trap afhollen was helemaal onmogelijk. We kwamen dan ook met een missie - om eens een rollator uit te proberen. De oude, chique dame ging steeds wankeler lopen. Een rollator was voor haar ego een heel hoge drempel om aan te schaffen. Binnen een stukje oefenen, buiten een wat langer stuk. Wat haar de das om deed was door even zónder rollator te lopen…. Ze miste meteen de steun en zekerheid. Dochterlief zou haar deze week nog meenemen om een mooi exemplaar uit te zoeken. Eentje die ook qua kleur bij haar mooie winterjas zou passen. Een nieuwe afspraak was zo gemaakt om haar ochtendroutine eens door te nemen - mogelijk valt daar nog het een en ander te vergemakkelijken voor haar. Door de vertraging kwamen we maar net op tijd bij de volgende cliënte. Deze mevrouw woont in een aanleunappartementje. Ze eet tussen de middag warm bij het bijbehorende verzorgingstehuis. De geriater had haar ergotherapie aangeraden. Ze vergat haar lunch wel eens. De ergo nam een assessment af en de resultaten bevestigden het vermoeden. Ze toonde geen initiatief meer. Ik leer tijdens mijn studie diverse soorten modellen en assessments om in te zetten in de ergotherapie. Hoe leuk om te zien hoe dat in de praktijk werkt. Het resultaat werd met de cliënte en haar dochter besproken. Er werden plannen gemaakt en een nieuw afspraak in de agenda gezet. Dit is precies het beeld dat ik heb van een ergotherapeut in de ouderenzorg, of nog specifieker in de dementiezorg. Inderdaad het leukste vak van de wereld! Zo werd ik ook zo blij van het symposium dat ik mocht bijwonen vorige week over de nieuwe sociale benadering van dementie. Helaas was de hoogleraar verhinderd, maar Teun Toebes was er wél. Teun had een plastic bos bloemen mee genomen naar het toneel waarop hij zijn verhaal deed. Een plastic bos, omdat de bossen bloemen op een gesloten afdeling ook van plastic zijn. Voor de veiligheid. Teun deelt keuken, badkamer en wc niet met medestudenten maar met mensen met dementie. Een gedeelde huiskamer met een schallende TV als enige teken van leven. Hij is de enige die de code van de voordeur heeft. ’Het is onbegrijpelijk dat we in de laatste fase van ons leven worden opgesloten. Dat niemand meer vraagt wat jij eigenlijk wil.’ Eén op de drie vrouwen krijgt dementie. Hij vertelt tijdens het symposium wat hij leert van zijn huisgenoten, hoe het is om te leven in een verpleeghuis en vooral hoe het beter moet. Het is een hartenkreet waarmee hij de zorgwereld en onze kijk op dementie wil veranderen. Te beginnen met ons woordgebruik. Je spreekt niet over een ‘dementerende’ maar over een persoon met dementie. ’Ik ben er gaan wonen omdat ik me zorgen maak over hoe we in Nederland omgaan met mensen met dementie. Ik ontdekte dat mensen met dementie geen stem meer krijgen. Aan het eind van hun leven wordt hun alle zelfbeschikkingsrecht en vrijheid ontnomen – de kern van ons mens-zijn’ aldus Teun. Hij vertelde ook dat er geen WiFi  op de kamers van de bewoners is terwijl veel van hen wel met een iPad contact met de familie onderhouden. Er is geen gelijkwaardigheid. Zo is er een toilet voor de bezoekers en zorgverleners. En een apart toilet voor de bewoners. Waarom? Dat hebben we thuis toch ook niet? Het was een heel verhelderend en eerlijk beeld van een leuke, zeer bewogen student en spreker, Teun. Hier in de ouderenzorg ligt ook míjn hart. Eens kijken wat voor vorm ik daaraan kan geven. 

Queen Máxima in Breda!

MÁXIMA

“Never did the world make a queen of a girl who hides in houses and dreams without traveling.” 

- Roman Payne

‘De dokter is bij koningin Máxima, je mag je even aankleden en ook gaan kijken als je wilt’ zegt de aardige assistente. Ik lig al een kwartier in mijn onderkleding en alleen een BH aan op een bedje te wachten op de arts. De assistente was hem al eerder gaan zoeken in de gangen van het Amphia ziekenhuis. De arts was kennelijk gevlogen. Ze had hem gebeld. Hij zou er zo aankomen beloofde hij, hij wilde even wachten op de koningin. ‘Is koningin Máxima hier dan in het ziekenhuis?’ was mijn stomverbaasde reactie. Ze was er inderdaad om de nieuwe locatie te openen. De koningin zou zo door de gang lopen waar ik vlakbij lag. Als ik toch op de arts moet wachten kan ik net zo goed zelf even gaan kijken. Tenslotte had ik onze vorstin nog nooit in levende lijve gezien. Dus liep ik gauw naar de gang die al aardig vol stroomde met ziekenhuispersoneel in witte jasjes. Ik voegde me er gezellig tussen. Het voelde alsof we op Sinterklaas stonden te wachten. Opgewondenheid. Iedereen had een telefoontje in de aanslag om het moment vast te leggen. Ik ook. Berichtjes werden uitgewisseld waar ze precies in het gebouw liep. Er kwamen ineens overal beveiligers vandaan en toen kwam ze door de klapdeuren. Gejuich. Applaus. Ze zwaaide heel hartelijk naar ons. Ze toonde belangstelling voor alle mensen die bij het Amphia betrokken zijn: medisch personeel en vooral de patiënten. Ze nam uitgebreid de tijd voor ieders verhaal. Ook de verpleegkundigen die een selfie durfden te vragen werden niet teleurgesteld. Haar werkbezoek was in plaats van de officiële opening die deze dag gepland stond. Corona zette daar voor de tweede keer een streep door. Ook door het afscheidsfeestje in het oude te slopen gebouw trouwens. Ons ziekenhuis bestond tot voor kort uit twee locaties waarvan één vlakbij ons huis. Dat is ook de locatie waar onze jongste geboren is. Bijna zeventien jaar geleden. Een verrassende bevalling die onverwachts snel én natuurlijk verliep. De eerste twee meiden waren met een kiezersnee geboren. Om acht uur keken we nog samen op de bank journaal op TV. We hadden een zuurkoolmaaltijd gegeten, keuken opgeruimd.  Twee kindjes lagen lekker op bed en ineens werd ons derde kindje nog dezelfde avond helemaal gezond geboren. Zónder kiezersnee! Mijn gynaecoloog was er niet eens bij. Hij stond de volgende dag op het antwoordapparaat dat hij helemaal flabbergasted was en dit in zijn lange carrière nog nooit meegemaakt had. Deze locatie, met voor ons dus een bijzondere herinnering, is onlangs gesloten. En wordt gesloopt. Er was de laatste jaren een heel nieuw modern deel aan de andere locatie aangebouwd. Superdeluxe (veel eenpersoonskamers), prachtig ruim en nieuw. Van een koninklijk bliksembezoek was deze middag helemaal geen sprake. De koningin bleef bijna twee uur lang in het Amphia. Ze werd welkom geheten door onze burgemeester Paul Depla. Opvallend was dat ze voor iedereen uitgebreid de tijd nam, ze had geen haast. En al even opvallend was wat haar verschijning in het ziekenhuis losmaakte: overal personeel en patiënten die haar toeriepen. De aardige assistente was inmiddels naast mij komt staan - onder het mom van mij zoeken - genoten we samen van een glimp van onze majesteit. Daarna liepen we snel binnendoor terug. Ik nam weer plaats op het bed alsof er niks gebeurd was. Bovenkleding uit. De dokter vroeg of ik een handje van Máxima geschud had. Helaas. Hij trouwens ook niet. Het onderzoekje was zo klaar. In de tussentijd stroomden de fotootjes binnen van het koninklijk bezoek op het mobieltje van de assistente. Samen keken we ernaar. Het was een raar en onverhoeds moment maar toch ook heel leuk. Ik had het niet missen willen. Nu onze charmante koningin zo vlakbij voorbij was gelopen. 

Studying

EEN KOUD HUIS
“Ice is most welcome in a cold drink on a hot day. But in the heart of winter, you want a warm hot mug with your favorite soothing brew to keep the chill away. When you don’t have anything warm at hand, even a memory can be a small substitute. Remember a searing look of intimate eyes. Receive the inner fire.”

- Vera Nazarian

Wat is er fijner dan ons knusse warme huis? Verwarming aan. Een thermoskan met thee naast me. Mijn studieboeken opengeslagen voor me op de grote eettafel. Drie slapende poesjes om me heen. Radio zacht aan op de achtergrond. In de tuin verkleuren de blaadjes naar rood en bruin. Zo studeer ik sinds de herfst. Halverwege de middag komt jongste dochter uit school en zij schuift aan de andere kant van de tafel aan. Iets lekkers te snoepen erbij. Soms nemen we beiden een warme pitjeskruik op schoot voor het comfort. Warmte is zo lekker ontspannend. Heel even werd dit plaatje ruw verstoord. Ik schrok me een rotje op een woensdagavond, eind oktober. Onze energieleverancier ging onverwachts per 1 november failliet. Voor Welkom Energie was duidelijk dat aankomende winter de leveringszekerheid niet meer kon worden gegarandeerd. ‘Wat als we geen gas meer geleverd krijgen?’ ging er paniekerig door mijn hoofd. Stel je voor! Een koud huis. Ouderwets met elkaar rond de brandende openhaard? Extra trui aan? Een kop hete thee om je koude handen op te warmen? Er is nu zoveel te doen over de gasvoorraad en de explosief gestegen gasprijzen. Onze kleine leverancier was het eerste slachtoffer dat ten onder ging aan de hoge prijzen voor gas en elektriciteit. Alle circa negentigduizend klanten werden overgenomen door Eneco. Er was echter vóór het faillissement al bekokstoofd dat deze energiereus alle klanten over zou nemen. Ik wist niet meteen wat ik moest voelen. Opgelucht omdat we 'gewoon' energie geleverd bleven krijgen? Of ontzet omdat we door zo’n groot commercieel bedrijf opgeslokt zijn? Ik had destijds juist voor een klein toegankelijk bedrijfje van ondernemer Jaap Bakker gekozen omdat er zo weinig mensen werkten. Makkelijk met terugbellen zodat je zonder eeuwig doorverbinden en lange wachttijden dezelfde persoon weer aan de telefoon kreeg. Dat werkte echt zo. Een contract van drie jaar met comfortabel lage prijzen voor gas en elektriciteit. Nu ineens moest ik me zorgen gaan maken over dit onverwachtse nieuws en ons verplichte transfer naar een groot log energiebedrijf. Eneco beloofde zijn best te doen om de tariefstijging te beperken. Onze nieuwe prijzen behoren momenteel echter tot de allerduurste in de markt. Onze gasprijs is zelfs verdriedubbeld. Bijna geen andere leverancier is duurder. Onze maandprijs is van 172 euro naar 334 euro gegaan, een verdubbeling! Een geluk is dat wij ondanks de verdubbeling de rekening gewoon kunnen betalen en de thermosstaat niet laag hoeven te zetten. Niet verplicht met z’n allen rondom het vuurtje onze voeten opwarmen. Ik hoor helaas ook andere verhalen…toch die extra trui aan. Per 1 december zijn we vrij om over te stappen. Veel zullen we daar hoogstwaarschijnlijk niet mee opschieten, de tarieven zijn overal hoog. Het is nu even zoals het is. In de politiek worden grote vraagtekens bij de gang van zaken gezet, met name omdat Eneco de bestaande contracten niet heeft gerespecteerd. En omdat de tijdslijn rond het faillissement niet kosjer is. De winter, met een hogere vraag naar energie, moet nog beginnen. Omdat er wereldwijd sprake is van schaarste en stijgende prijzen, wordt er voorlopig geen prijsdaling voorzien. De overheid komt met een heel kleine prijscompensatie. Dat zou zo’n vierhonderd euro op de jaarrekening moeten schelen. Dat is fijn voor de huishoudens die maandelijks écht moeten sappelen om de hoge energienota te betalen. Het is zo’n rare wereld op dit moment.

Lunch with my client - March 2019

SYMPOSIUM DEMENTIE

Those with dementia are still people and they still have stories and they still have character and they're all individuals and they're all unique. And they just need to be interacted with on a human level.

- Carey Mulligan

We gluren door het voorraam en zien een actieve tachtiger druk in de achtertuin met bloempotten in de weer. Het is een prachtige, zonnige herfstdag en deze cliënte werkt lekker ontspannen in haar grote tuin. Door haar bezigheden hoort ze de deurbel niet. Uiteindelijk heeft ze ons in de gaten en worden we hartelijk binnen gelaten. Ik loop vandaag mee met een ergotherapeute. Zij werkt met ouderen die de diagnose dementie hebben gekregen en nog thuis wonen, én ook met dementerende mensen in een verzorgingstehuis. Mijn postHBO studie is tot nu toe superinspirerend. Ik ben er wel achter dat ergotherapie een heel breed vakgebied is. Waar wil ik me in specialiseren? Het meest logische zou zijn in de ouderenzorg omdat ik daar vandaan kom. Om voor mezelf te toetsen of ik me thuisvoel in dit gebied van de ergotherapie heb ik zelf een stage van een halve dag geregeld. Vandaag snuffel ik dus aan Sabine’s werkdag als ergotherapeute. We bezoeken twee thuiswonende senioren van boven de tachtig die steeds meer moeite krijgen met hun dagelijks handelen. De eerste mevrouw die we bezoeken staat midden in het leven, maar vergeet wel af en toe het recept van maaltijden die ze al decennia lang kookt. Pompoenensoep bijvoorbeeld. Vooral recepten die nog relatief nieuw zijn voor haar, vergeet ze. Ze raakt ook dingen kwijt waarvoor ze dan haar kleindochter te pas en te onpas belt. Best onhandig. De andere mevrouw die elke dag zo’n vijf kilometer wandelt en haar eigen tuin bijhoudt heeft momenten dat ze ineens vergeet hoe de elektrische kookplaat werkt of de wasmachine. Beiden dames hebben onderzoeken bij de geriater lopen. Dit soort mensen zag ik dagelijks in mijn oude baan. Beginnend dementerenden die zelfstandig thuis wonen. In Nederland krijgen meer dan 600.000 mensen zorg aan huis, gemiddeld vijf uur per week. Er wordt dus heel veel zorg verleend. In de afgelopen jaren hoor je steeds vaker dat mensen eigen regie moeten voeren over hun leven en dus ook over hun zorg en ondersteuning. De overheid stimuleert ouderen zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Zij wíllen vaak niet eens naar een verzorgingstehuis vanwege alle slechte verhalen die de ronde doen. Over het eten, de benauwend kleine appartementjes en vooral over de angstgevende gesloten afdeling voor dementerenden. Helaas leidt dat langer thuiswonen soms tot het idee dat alle zorg geleverd moet worden op het moment dat erom gevraagd wordt. De druk op de thuiszorg is enorm. In kranten, op de radio en in talkshows op TV wordt vooral belicht wat er allemaal mis is in de zorg. 

Ik had zelf heel goede ervaringen met mijn cliënten. Altijd zo dankbaar voor je aandacht en geleverde zorg, hun familie trouwens ook. Hun waardering werkte motiverend. Op dit moment is er een nieuwe sociale benadering om met demente mensen om te gaan. Door de mens te blijven zien en niet de ziekte. Mensen met dementie geven aan dat hun omgeving anders op hen reageert ná de diagnose. Voor hen betekent de ziekte opnieuw invulling geven aan sociale rollen, zoals partner of ouder. Wanneer iemand zich niet serieus genomen voelt, kan dit leiden tot verlies van zelfvertrouwen. Dit heeft vervolgens weer effect op de contacten en de activiteiten die iemand onderneemt. Net zoals ieder mens willen mensen met dementie niets liever dan hun gewone leven voortzetten samen met hun dierbaren. Zij willen niet bezig gehouden worden, maar willen betekenisvolle dingen blijven doen. Welke activiteiten kan iemand nog doen, en hoe geeft iemand zinvol betekenis aan zijn of haar leven? In plaats van buiten de leefwereld naar oplossingen te zoeken - zoals dagopvang - bestaat de nieuwe benadering juist uit het zoeken naar zingeving binnen hun eigen leefwereld. Ondanks de beperkingen van de ziekte. Hierdoor groeit het zelfvertrouwen en het gevoel er bij te horen. Zó belangrijk! Contact maken van mens tot mens. Een deel van mijn werk vulde ik eigenlijk precies zo in. Wat mijn cliënten vroeger het allerliefst deden dát probeerde ik zo lang mogelijk samen te blijven doen. Goede herinneringen heb ik aan regelmatig samen tomatensoep eten bij een café in België, een wandelrondje om een meer maken (gewoon met de rolstoel), jongste zusje van mijn cliënte opzoeken in de buurt van Arnhem, samen naar de bioscoop, regelmatig winkelen én een gebakje eten in het centrum, een zoektocht naar webbing fauteuils bij kringloopwinkels of uitgebreid lunchen bij hotels. Weinig was mij te gek. Kleine moeite groot plezier. Hier in Breda is er net een nieuw project opgestart met de nieuwe sociale benadering. Via Sabine ben ik deze maand uitgenodigd voor een symposium. Van hoogleraar aan de VU, Anne-Mei The, de initiatiefnemer van dit project. Ik kijk er naar uit.