 |
| Summer does sing in me - Borneo summer 2023 |
‘If summer doesn’t sing in you, then nothing sings in you, and if nothing sings in you, then you can’t make music.’
Vandaag is het op de dag af exact een jaar geleden dat ik mijn allerlaatste medische behandeling kreeg. Een dag waar ik heel lang naar uitkeek. Door wat feestdagen en een dag onderhoud aan het apparaat was de laatste dag opgeschoven en viel het heel ongelukkig op een maandag. Erg zwaar. Een weekend ertussen waarvan ik, doodziek, wist dat ik nóg een dag naar het Erasmus moest. Nog één dag meer straling op mijn verbrandde huid. Ik spuugde tijdens dat laatste ellendige autoritje in de auto. Zo ziek. Een dag later moest ik zelfs zo hard spugen dat ik de sondevoeding slang eruit had gespuugd. Wéér terug naar het ziekenhuis. Als je zoals ik fentanyl als sterke pijnstilling krijgt moet je elke dag een zakje vezels innemen om zo je darmen actief te houden. Zij mogen niet stil komen te liggen. Ik kreeg zo’n glas met opgelost poeder nauwelijks naar binnen. Die citroengeur alleen al. Ik hield het meestal ook niet binnen. Rond de laatste dag van mijn behandeling lagen mijn darmen stil. Ik kreeg in het ziekenhuis een klysma. Daarna zat ik in mijn rolstoel op de zorgpost met een incontinentieluier te wachten totdat mijn darmen aan het werk gingen. Krampen. Kotsen. Diarree. Zo beroerd op het toilet. Heel lieve verpleegkundigen. Zij hadden zo’n medelijden met me. Uiteindelijk weer naar huis. Zes dagen voor de laatste behandeling had ik mijn vijfde chemokuur afgezegd. Ik kon niet meer. Ik was inmiddels twaalf kilo verloren en was zo moe van het vechten tegen het spugen. Psychisch gebeurt er dan ook iets met je. Ik werd zwakker. Ik zag het einde van de tunnel minder duidelijk. Ik kon niet meer bij mijn kracht komen. Ik had mijn stem al verloren. Mijn lief moest bellen dat ik niet naar het ziekenhuis zou komen voor de kuur. Zij protesteerden. Ik móest komen en me melden. Er werd nog een keer terug gebeld met de boodschap dat ik ‘gewoon’ moest komen. Zulke moeilijke gesprekken voor mijn lief. Hij zag mij ook het liefst gaan, maar hij moest míj́n mening verdedigen ookal had hij zelf veel twijfels. Ik ben die keer niet gegaan, en de andere twee keer ook niet meer. Pas tijdens nagesprekken met de arts, de diëtiste, de logopediste en de lieve oncologisch verpleegkundige kreeg ik van hen bijval. Ik had mijn energie nog nodig om te herstellen, zeiden ze. Die therapie is ooit in de jaren ’50 opgezet en er is nooit meer naar gekeken of alle zeven behandelingen echt nodig zijn, hoorde ik. Of, de eerste therapieën doen het meeste werk. De arts zou mijn case bespreken met zijn team. Hij vond het belangrijk ook te kijken naar de mens en niet alleen naar de ziekte. Een meer integrale benadering dus. Ik was zo blij met hun reacties. Nu de behandelingen gestopt waren werd ik eerst nog zieker en daarna mocht ik in februari steeds vaker de sondepomp uitzetten. Bijvoorbeeld voor een uurtje yoga in de achterkamer. Ik kon de fentanyl geleidelijk gaan afbouwen. Mijn smaak begon terug te komen, als eerste de smaak van zoet fruit(sap). Mijn stem begon voorzichtig terug te komen. Logopedie. Ik kwam weer in gewicht aan. Ik heb inmiddels tien kilo van de twaalf verloren kilo’s terug. Ik heb gelukkig geen nierschade opgelopen. Ik heb wel nog steeds wekelijks oedeemtherapie voor mijn hals. Komende 3 maart is de grote dag dat het precies een jaar geleden is dat ik ‘genezen’ werd verklaard door mijn internist oncoloog. Ik leef door. De zomer zingt in mij. Ik maak muziek.
Het was min zes graden toen ik halverwege de ochtend in de elektrische auto naar de andere kant van Breda reed. Ik mocht twee dames ophalen en meenemen naar de verrassingsfilm in een plaatsje naast Breda. Ik was ruim op tijd bij het theater en er stonden al twee tafels gereserveerd voor onze stichting. Koffie en thee. De film ‘Rocco & Juul’ was gevoelig, herkenbaar en goede acteurs speelden de hoofdrollen. Prachtig verhaal over herkenbare emoties van een moeder op latere leeftijd die een nieuwe liefde vindt en de overtuiging van haar dochters. Na de film stond de bestelde lunch al klaar op tafel. Ik zat aan een tafel met drie andere deelnemers. Niet de deelnemers die in mijn auto zaten. Mooie gesprekken vonden er plaats. Startend met hun eigen ervaringen met het onderwerp van de film. Na de lunch liepen mijn twee deelnemers zelf mee naar de geparkeerde auto. Ze zijn nog goed ter been. In de auto weer gezellig gekletst en je voelde de goede sfeer. Hun gemoed. Ze waren blij weer een dagje uit te zijn geweest. Nieuwe mensen hadden ontmoet, of juist weer dezelfde mensen hadden ontmoet. Het grootste voordeel vonden ze het van huis opgehaald en thuisgebracht worden. Dat maakt het heel drempelverlagend om de deur uit te gaan. Ze waren allemaal gewend om in het verleden met hun echtgenoot uit te gaan naar theater of museum. De deelneemsters vind ik dapper dat ze in deze vorm uit blijven gaan. Je kunt tijdens zo’n uitje niet in je schulp blijven zitten. Je zult gesprekken moeten aangaan met andere mensen en dat begint al in de auto. Extraverte, ruimdenkende vrouwen. Moedig, intelligent en ondernemend. Op zoek naar verbinding en wat vertier. De zomer zingt in ze. Zij maken muziek.
