Taboe

“It occurred to me that at one point it was like I had two diseases — one was Alzheimer’s, and the other was knowing I had Alzheimer’s.”
— Terry Pratchett

Vraag je je soms af of je dement geworden bent als je boven aan de trap staat en even niet meer weet wat je nou boven kwam doen? Wel herkenbaar, niet dement natuurlijk. Dementie is een ouderdomsziekte die heel veel voorkomt. Eén op de drie vrouwen krijgt het zelfs. Tegenwoordig wonen dementerende ouderen veel langer zelfstandig thuis. Ruim twee derde van de dementerenden woont lekker thuis. Vroeger werden de mensen niet zo oud als nu en over die ouderen die wél een vorm van dementie kregen werd gesproken als ‘seniel’ of ‘die heeft een tik van de malle molen gekregen’. Zij belandden meestal in een verzorgingstehuis. In mijn werk ga ik met veel thuiswonende dementerenden om. Van mijn vijf lieve cliënten hebben er vier een vorm van beginnende dementie. En er zijn zóveel vormen van dementie. Ik geloof wel vierendertig! Er zijn wel wat fasen in te herkennen zoals de eerste fase die alleen gekenmerkt wordt door vergeetachtigheid. Niet op de naam van een woord of een bekend voorwerp komen, afspraken vergeten of de draad van een verhaal kwijtraken. Daarna is er een langere fase van de verdwaalde ik waarin dit verergert en problemen met herkennen van familie en vrienden ontstaat. In deze fase kunnen mensen met hulp van de omgeving nog prima thuis wonen. De allerlaatste fase, en dat is de meest schrikbarende fase voor de meeste mensen, is uiteindelijk de in foetushouding liggende patiënt. De meeste patiënten halen deze fase helemaal niet. Maar één op de zeven dementerenden haalt de laatste fase van verpleeghuisbewoner. Dat valt mee toch? De rest overlijdt eerder aan ziekten zoals een longontsteking, gevolgen van diabetes, hartstilstand of kanker. Eigenlijk doodnormale oorzaken waar andere mensen ook aan overlijden. Ik denk dat het schrikbeeld uit de media niet een reëel beeld schept. Natuurlijk zijn er heel vervelende vormen van dementie die met verschrikkelijke symptomen gepaard gaan zoals bijvoorbeeld niet meer kunnen praten, waanbeelden of dat je je impulsen niet meer onder controle kunt houden… De meesten echter kunnen prima thuis blijven wonen. Zéker met hun partner. Maar ook alleen. Ze kunnen vaak nog voor zichzelf koken of laten een maaltijd brengen, blijven sociaal actief en blijven bewegen. Toevallig ook allemaal ook heel erg belangrijke factoren om gezond oud te worden trouwens. Mijn taak is om mijn cliënten uit te dagen te blijven bewegen, sociaal te zijn en om boodschapjes te blijven doen. Om zelf de regie te behouden. Ik houd ze ook gezelschap, omdat ze vaak eenzaam zijn. Of ik breng ze met mijn auto naar de kapper, de huisarts of de schaakclub.

Deze week had ik op een avond het eerste deel van de Alzheimer training voor mijn werk. Ik kreeg enge cijfertjes te zien als dat in 2040 een half miljoen mensen een vorm van dementie hebben. Toch zag ik deze avond ook mooie dingen van dement worden. Zelfstandig blijven wonen. Hun intuïtie wordt versterkt. Ondanks hun ziekte kunnen ze tóch gelukkig zijn. Ze kunnen hun oude hobby’s vaak blijven uitvoeren. Het leven stopt niet wanneer je deze diagnose krijgt. Dat klinkt al minder schrikbarend als dan de TVspotjes je doen geloven. Hun pijn is voornamelijk sociale pijn. Vrienden komen minder vaak langs, bekenden lopen langs je heen en familie laat steeds minder van zich horen. Dát is hun pijn. Controleverlies over je lichaam en geest is voor iedereen angstaanjagend. Dementie roept angst, afkeer en schaamte op. We stellen ons liever niet voor hoe dat is. Dus is het makkelijker om weg te blijven. De oorzaak van dementie is helaas nog niet bekend, maar laatst hoorde ik in het journaal dat een mondbacterie wel eens de boosdoener zou kunnen zijn. En te hoog bloedsuiker draagt ook bij. Van een oplossing of medicijn is in ieder geval voorlopig nog geen sprake. Je leefstijl kan het wel uitstellen of het proces vertragen. Denk dus aan beweging, gezond eten en sociaal actief blijven. Sociaal actief blijven is ook een erg belangrijke geluksfactor! Wat ik herken bij mijn cliënten is dat ze faalangst krijgen, om te koken bijvoorbeeld of te lopen. Als ze heel intelligent zijn kunnen ze het heel goed blijven verbloemen. Ik coach mijn cliënten (drie dames en twee heren) met het plannen van boodschappen, met de boodschappen doen, samen ‘iets gebruiken’ buiten de deur, een wandeling maken of met hun (financiële) administratie - al dan niet op de computer. Hun contact met de buitenwereld. Hun stemming en mate van dementie kan heel wisselend zijn. Mijn cliënten hebben waanbeelden, vasculaire dementie, jong-Alzheimer en ouderdomsdementie. Per week wisselt het hoe ze zich voelen, maar ook op een dag kan het al wisselen. De hoeveelheid zonnenuren hebben daar ook écht invloed op heb ik gemerkt. Een aardige mevrouw van tweeënnegentig die ik begeleid beseft heel goed wat ze heeft; vasculaire dementie. De ene dag gaat het heel goed met haar en doet ze de strijk, een wasje, zeemt ze de ramen buiten en gaat ze op de fiets een boodschap doen en de andere dag is ze de draad kwijt van heel gewone dingen zoals koken. Dan weet ze even de volgende stap niet meer, of gaat zelfs het rookalarm af. Ze heeft nog het allermeeste last van het geen controle erover hebben. Of ze nu heel rustig opstaat in de ochtend of niet, veel puzzelt of niet, buiten wandelt of niet: er zit helemaal geen patroon in. Aan de goden overgeleverd. Zeer frustrerend voor haar.